L’evento ha rappresentato un momento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sull’impatto fisico, psicologico e sociale di questa patologia autoimmune, ancora troppo spesso sottovalutata.
Il progetto, realizzato da FB&Associati e voluto dall’Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends OdV (AIPAF OdV), ha ricevuto il patrocinio delle più autorevoli Società Scientifiche del settore, tra cui l’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica (ADOI), la Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST), della Società Italiana di Tricologia (S.I.Tri.), della Società Italiana di Dermatologia Pediatrica (SIDerP) e della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) ed è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Giuliani, Lilly, Pfizer, CRLab e Difa Cooper Cantabria.
L’incontro odierno ha evidenziato la partecipazione attiva e centrale di tutti gli attori coinvolti nel progetto, insieme a rappresentanti istituzionali ed esperti scientifici. AIPAF OdV, in stretta collaborazione con gli attori presenti, ha sottolineato il valore cruciale di una sinergia forte e strutturata per trasformare i bisogni dei pazienti in azioni concrete e mirate.
“L’Alopecia Areata non è solo una questione estetica, ma una condizione che influisce profondamente sulla vita di chi ne è colpito. Per questo è fondamentale che venga riconosciuta a livello istituzionale come una malattia invalidante, per garantire ai pazienti accesso a cure, supporto psicologico e servizi che li aiutino a vivere con serenità. Come AIPAF OdV, stiamo lavorando per creare consapevolezza e spingere affinchè i pazienti ricevano il rispetto e il supporto che meritano. Per molti pazienti, la perdita dei capelli non è solo un problema fisico, ma anche emotivo e sociale. Come associazione, ci impegniamo a creare una rete di supporto che offra assistenza, informazioni e soprattutto libertà di scelta: se una persona vuole indossare una parrucca o mostrarsi senza capelli, deve poterlo fare senza timori o pregiudizi. Vogliamo che ogni paziente si senta libero di vivere la propria condizione senza vergogna, con la consapevolezza di avere alle spalle una comunità solidalè, afferma Claudia Cassia, Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends OdV (AIPAF OdV).
Comunità scientifica, istituzioni e associazioni pazienti lavorano in sinergia per migliorare la qualità di vita di coloro che affrontano quotidianamente questa condizione, che colpisce lo 0,2% della popolazione generale, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. “Negli ultimi anni, abbiamo fatto significativi passi avanti nella comprensione dei sofisticati meccanismi immunitari che causano l’Alopecia Areata. Grazie a queste scoperte, oggi possiamo utilizzare farmaci target, mirati a colpire selettivamente gli intimi meccanismi alla base di questa malattia. Tali farmaci già impiegati con successo in altre malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, potranno essere usati anche per trattare i pazienti con Alopecia Areata. La nostra speranza è che in futuro le terapie diventino ancora più efficaci e personalizzate, permettendo a chi soffre di questa malattia di migliorare sensibilmente la propria qualità di vità, dichiara Alfredo Rossi, Professore Associato presso la Clinica Dermatologica dell’Università di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto I.
“Il ‘Libro Bianco dell’Alopecia Areatà rappresenta un passo importante per sensibilizzare sia i medici che i pazienti -continua Michela Valeria Rita Starace, Unità Dermatologia, IRCCS Azienda Ospedaliero- Universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienza medica e chirurgica, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna -. E’ uno strumento che aiuta a diffondere informazioni scientifiche e pratiche, rendendo il percorso di cura più chiaro e accessibile. Inoltre, è fondamentale per promuovere il riconoscimento dei diritti dei pazienti, perchè fa luce sulle loro difficoltà e sui loro bisogni reali, rafforzando la loro voce e la richiesta di un’assistenza adeguata. Ma soprattutto, è un mezzo importante per dare dignità a questa malattià.
Il Libro Bianco ha voluto dedicare un focus particolare al ruolo del Medico di Medicina Generale, figura fondamentale per il paziente affetto da Alopecia Areata. ‘Il Medico di Medicina Generale (MMG) è il primo punto di accesso alle cure per la maggior parte dei pazienti, anche per condizioni come l’Alopecia Areata, che ha un forte impatto emotivo oltre che fisico. Il nostro ruolo è fondamentale per identificare precocemente i sintomi, indirizzare verso lo specialista e fornire un supporto continuativo. Per valorizzare il MMG in questo percorso, appare utile promuovere una formazione specifica sulla patologia e rafforzare il collegamento con i dermatologi, creando un team di cura integrato che possa rispondere al meglio ai bisogni dei pazientì, sottolinea Giuseppe Zagami, Vicesegretario Nazionale Vicario FIMMG, Esecutivo Nazionale Continuità Assistenziale.
“L’Alopecia Areata non è soltanto una patologia medica, ma un fenomeno con rilevanti implicazioni sociali, relazionali ed economiche. I costi diretti per la gestione clinica e quelli indiretti legati alla perdita di produttività, all’isolamento sociale e all’impatto psicologico possono essere estremamente significativi. Questo Libro Bianco si pone come uno strumento prezioso per comprendere non solo l’onere sanitario, ma anche il peso che questa malattia esercita sulla società nel suo complesso, invitando a riflettere sulla necessità di politiche sanitarie più inclusive e sulle adeguate risorse per affrontarlà, prosegue Giovanni Ciofalo, Professore Associato in Sociologia dei Processi Culturali e Comunicativi presso il Dipartimento di Comunicazione e Ricerca sociale della Sapienza Università di Roma.
La sensibilizzazione e il sostegno ai pazienti rappresentano un aspetto fondamentale nell’affrontare questa sfida. L’Alopecia Areata è una patologia che può notevolmente influire sul benessere psicologico e sull’autostima delle persone che ne sono colpite. “L’Alopecia Areata, come molte altre malattie autoimmuni, richiede un’attenzione che vada oltre il semplice trattamento medico, investendo su prevenzione, diagnosi precoce e supporto globale ai pazienti. L’intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni, che ho avuto l’onore di fondare, nasce proprio con l’obiettivo di dare voce a patologie come questa, troppo spesso ignorate. La presentazione del Libro Bianco sull’Alopecia Areata è un passo importante verso un approccio più consapevole, multidisciplinare e inclusivo, capace di rispondere alle reali necessità di chi vive ogni giorno le difficoltà di queste malattiè, dichiara il senatore Ignazio Zullo, Membro della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), Senato della Repubblica.
Il Libro Bianco dell’Alopecia Areata offrirà per la prima volta una panoramica nazionale sul percorso di cura del paziente con questa patologia, al fine di costruire un sistema che riconosca a pieno le esigenze dei pazienti, favorendo la collaborazione tra associazioni di pazienti, medici e policy makers “Attualmente, la legislazione italiana prevede diverse misure per il supporto ai pazienti con malattie croniche, ma per l’Alopecia Areata è necessario fare di più. Le istituzioni possono intervenire promuovendo il riconoscimento della patologia nell’ambito delle malattie croniche e invalidanti, facilitando così l’accesso ai trattamenti e ai servizi di supporto psicologico. Il mio impegno, e quello della I Commissione, è lavorare affinchè venga aumentata l’attenzione su queste tematiche e si sviluppino politiche sanitarie che riconoscano e rispondano alle esigenze specifiche di chi convive con questa malattià, sottolinea Augusta Montaruli, Membro della I Commissione (Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni), Camera dei deputati.
Conclude la Società Italiana di Tricologia (S.I.Tri.): ‘Il Libro Bianco sull’Alopecia Areata rappresenta un punto di riferimento cruciale, una sintesi autorevole che finalmente porta al centro del dibattito scientifico e sociale una patologia complessa e spesso fraintesa. Per noi della S.I.Tri., questo documento è un manifesto che promuove conoscenza, sensibilità e innovazione. La sua realizzazione ci permette di tracciare un percorso chiaro per migliorare la diagnosi, l’accesso alle cure e il supporto ai pazienti, restituendo a questa condizione la dignità che merita e offrendo risposte concrete alle esigenze di chi ne è colpitò.
– foto ufficio stampa FB&Associati –
(ITALPRESS).